Object

PLMET:

click here to follow the link

Title:

Choroby rzadkie wśród dzieci – zarządzanie systemem z perspektywy rodziny pacjenta

Alternative title:

Children's rare diseases – system management from the perspective of the patient's family

Creator:

Skweres-Kuchta, Małgorzata

ORCID:

0000-0002-0540-5416

Subject and Keywords:

rare diseases   management of health care and security system   socio-economic condition of the family  
choroby rzadkie   zarządzanie systemem ochrony zdrowia i zabezpieczenia społecznego   kondycja społeczno-ekonomiczna rodziny

Abstract:

The author of the article discusses the problem of managing the system of care for a patient with a rare disease in Poland. Systemic solutions in this matter (or lack thereof) determine the socio-economic condition of a family affected by orphanage disease, most often a child. It is not only health care solutions that are at issue here, although they are a priority. A rare disease affects a number of order areas of the patients' life - his or her education, development opportunities, participation in social life. It also has an impact on the life of his family, which in the economic context is starting to generate much more costs, while at the same time increasing restrictions in the sphere of professional activity. The aim of the study is to identify the main needs of patients'; environments in selected aspects of life with rare disease, the satisfaction of which would improve the patient's quality of life and socio-economic condition of his family because the family "suffers" with the disease. The article will use mixed research methods from the group of methods of theoretical research with elements of empirical research (secondary research). Conclusions from the research will be divided into several areas, each of which is important for the condition of a family living in the shadow of a rare disease  

Autorka artykułu porusza problem zarządzania systemem opieki nad pacjentem z chorobą rzadką w Polsce. Rozwiązania systemowe w tej materii (lub ich brak) determinują społeczno-ekonomiczną kondycję rodziny, którą dotyka choroba sieroca, najczęściej dziecka. Mowa tu nie tylko o rozwiązaniach w zakresie służby zdrowia, choć te są priorytetowe. Choroba rzadka rzutuje na szereg innych obszarów życia chorego – jego edukację, możliwości rozwoju, udział w życiu społecznym. Rzutuje też na życie jego rodziny, które w kontekście ekonomicznym zaczyna generować zdecydowanie więcej kosztów, przy jednocześnie rosnących ograniczeniach w sferze aktywności zawodowej. Celem pracy jest zatem zidentyfikowanie głównych potrzeb środowisk pacjenckich w wybranych aspektach życia z chorobą rzadką, których zaspokojenie poprawiłoby jakość życia pacjenta oraz kondycję społeczno-ekonomiczną jego rodziny, ta bowiem „choruje” wraz z nim. W artykule wykorzystane zostaną mieszane metody badawcze z grupy metod badania teoretycznego z elementami badania empirycznego (badania wtórne). Wnioski z badań podzielone zostaną na kilka płaszczyzn, z których każda jest istotna dla kondycji rodziny żyjącej w cieniu choroby rzadkiej

Place of publishing:

Wrocław

Publisher:

E-Wydawnictwo. Prawnicza i Ekonomiczna Biblioteka Cyfrowa. Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego

Contributor:

Nowak, Wioletta. Red.   Szalonka, Katarzyna. Red.   Waniowski, Paweł. Rec.   Niemczyk, Agata. Rec.

Date issued:

2019

Detailed Type:

e-book  
e-książka

Identifier:

oai:repozytorium.uni.wroc.pl:99750   ISBN 978-83-66066-83-0 (druk)   ISBN 978-83-66066-84-7 (online)

DOI:

10.34616/23.19.125

Language:

pol

Relation:

(Prace Naukowe Wydziału Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego)   (E-Monografie ; nr 153)

WUL Catalog:

click here to follow the link

Is part of:

Zdrowie i style życia

Access rights:

The use of this material is allowed only with accordance of applicable rules of fair use or other exceptions provided by law, and any broader use requires the permission of the authorized entity  
Korzystanie z tego materiału jest możliwe zgodnie z właściwymi przepisami o dozwolonym użytku lub innych wyjątkach przewidzianych w przepisach prawa, a korzystanie w szerszym zakresie wymaga uzyskania zgody uprawnionego

License:

Making materials available on the basis of the agreement with the owner of the property copyrights  
Udostępnianie na podstawie umowy z właścicielem majątkowych praw autorskich

Rights holder:

Copyright by Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego

Autor opisu:

WR U/PAdjm