Szczegóły obiektu: Choroby rzadkie wśród dzieci – zarządzanie systemem z perspektywy rodziny pacjenta

Opis

• PLMET:
  
  http://confluence.man.poznan.pl/community/display/FBCMETGUIDE
• Tytuł:
  
  
  Choroby rzadkie wśród dzieci – zarządzanie systemem z perspektywy rodziny pacjenta
• Tytuł odmienny:
  
  
  Children's rare diseases – system management from the perspective of the patient's family
• Twórca:
  
  
  Skweres-Kuchta, Małgorzata
• ORCID:
  
  
  0000-0002-0540-5416
• Temat i słowa kluczowe:
  
  
  choroby rzadkie;
  zarządzanie systemem ochrony zdrowia i zabezpieczenia społecznego;
  kondycja społeczno-ekonomiczna rodziny
• Abstrakt:
  
  
  Autorka artykułu porusza problem zarządzania systemem opieki nad pacjentem z chorobą rzadką w Polsce. Rozwiązania systemowe w tej materii (lub ich brak) determinują społeczno-ekonomiczną kondycję rodziny, którą dotyka choroba sieroca, najczęściej dziecka. Mowa tu nie tylko o rozwiązaniach w zakresie służby zdrowia, choć te są priorytetowe. Choroba rzadka rzutuje na szereg innych obszarów życia chorego – jego edukację, możliwości rozwoju, udział w życiu społecznym. Rzutuje też na życie jego rodziny, które w kontekście ekonomicznym zaczyna generować zdecydowanie więcej kosztów, przy jednocześnie rosnących ograniczeniach w sferze aktywności zawodowej. Celem pracy jest zatem zidentyfikowanie głównych potrzeb środowisk pacjenckich w wybranych aspektach życia z chorobą rzadką, których zaspokojenie poprawiłoby jakość życia pacjenta oraz kondycję społeczno-ekonomiczną jego rodziny, ta bowiem „choruje” wraz z nim. W artykule wykorzystane zostaną mieszane metody badawcze z grupy metod badania teoretycznego z elementami badania empirycznego (badania wtórne). Wnioski z badań podzielone zostaną na kilka płaszczyzn, z których każda jest istotna dla kondycji rodziny żyjącej w cieniu choroby rzadkiej
• Miejsce wydania:
  
  Wrocław
• Wydawca:
  
  E-Wydawnictwo. Prawnicza i Ekonomiczna Biblioteka Cyfrowa. Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego
• Współtwórca:
  
  
  Nowak, Wioletta. Red.
  ;
  Szalonka, Katarzyna. Red.
  ;
  Waniowski, Paweł. Rec.
  ;
  Niemczyk, Agata. Rec.
• Data wydania:
  
  2019
• Szczegółowy typ zasobu:
  
  
  e-książka
• Identyfikator:
  
  
  oai:repozytorium.uni.wroc.pl:99750 ;
  
  ISBN 978-83-66066-83-0 (druk);
  ISBN 978-83-66066-84-7 (online)
• DOI:
  
  10.34616/23.19.125
• Język:
  
  pol
• Powiązanie:
  
  (Prace Naukowe Wydziału Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego);
  (E-Monografie ; nr 153)
• Katalog BUWr:
  
  
  https://katalog.bu.uni.wroc.pl/lib/item?id=chamo:908035
• Jest częścią:
  
  Zdrowie i style życia
• Prawa dostępu:
  
  
  Korzystanie z tego materiału jest możliwe zgodnie z właściwymi przepisami o dozwolonym użytku lub innych wyjątkach przewidzianych w przepisach prawa, a korzystanie w szerszym zakresie wymaga uzyskania zgody uprawnionego
• Licencja:
  
  
  Udostępnianie na podstawie umowy z właścicielem majątkowych praw autorskich
• Właściciel praw:
  
  Copyright by Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego
• Autor opisu:
  
  WR U/PAdjm

Obiekt znajduje się w kolekcjach:

Informacje dodatkowe

• Data utworzenia: 2019-12-04
• Data ostatniej modyfikacji: 2023-02-24
• Liczba wyświetleń treści obiektu: 463
• Możesz również pobrać opis tego obiektu w formatach:
  RDF;
  OAI-PMH
• Pobierz manifest IIIF:
  https://repozytorium.uni.wroc.pl/iiif-manifest/manifest/99750/PDF.json