Rodzice wobec obciążenia opieką nad dzieckiem z chorobą rzadką – mukowiscydozą - Zubrzycka, Renata (Wydawnictwo Naukowe EDUsfera, 2022)
Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis-CF), kwalifikowana jako choroba rzadka, jest najczęściej występującą genetyczną chorobą rasy białej. Powoduje uszkodzenie funkcji wielu narządów i układów, szczególnie zaś układu oddechowego i pokarmowego. Leczenie mukowiscydozy wymaga wielospecjalistycznych oddziaływań i stanowi poważne obciążenie dla pacjentów i ich rodzin oraz utrudnia codzienne funkcjonowanie.
Keywords: choroba rzadka; dzieci; mukowiscydoza; obciążenie opieką; rodzice