@misc{Skweres-Kuchta_Małgorzata_Choroby_2019,
 author={Skweres-Kuchta, Małgorzata},
 copyright={Copyright by Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego, 2023},
 address={Wrocław},
 howpublished={online},
 year={2019},
 publisher={E-Wydawnictwo. Prawnicza i Ekonomiczna Biblioteka Cyfrowa. Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego},
 language={pol},
 abstract={Autorka artykułu porusza problem zarządzania systemem opieki nad pacjentem z chorobą rzadką w Polsce. Rozwiązania systemowe w tej materii (lub ich brak) determinują społeczno-ekonomiczną kondycję rodziny, którą dotyka choroba sieroca, najczęściej dziecka. Mowa tu nie tylko o rozwiązaniach w zakresie służby zdrowia, choć te są priorytetowe. Choroba rzadka rzutuje na szereg innych obszarów życia chorego – jego edukację, możliwości rozwoju, udział w życiu społecznym. Rzutuje też na życie jego rodziny, które w kontekście ekonomicznym zaczyna generować zdecydowanie więcej kosztów, przy jednocześnie rosnących ograniczeniach w sferze aktywności zawodowej. Celem pracy jest zatem zidentyfikowanie głównych potrzeb środowisk pacjenckich w wybranych aspektach życia z chorobą rzadką, których zaspokojenie poprawiłoby jakość życia pacjenta oraz kondycję społeczno-ekonomiczną jego rodziny, ta bowiem „choruje” wraz z nim. W artykule wykorzystane zostaną mieszane metody badawcze z grupy metod badania teoretycznego z elementami badania empirycznego (badania wtórne). Wnioski z badań podzielone zostaną na kilka płaszczyzn, z których każda jest istotna dla kondycji rodziny żyjącej w cieniu choroby rzadkiej},
 title={Choroby rzadkie wśród dzieci – zarządzanie systemem z perspektywy rodziny pacjenta},
 type={tekst},
 doi={https://doi.org/10.34616/23.19.125},
 keywords={choroby rzadkie, zarządzanie systemem ochrony zdrowia i zabezpieczenia społecznego, kondycja społeczno-ekonomiczna rodziny},
}