@misc{Jarzębińska_Aneta_Wybrane_2019,
 author={Jarzębińska, Aneta},
 address={Wrocław},
 howpublished={online},
 year={2019},
 publisher={Instytut Pedagogiki Uniwersytetu Wrocławskiego},
 language={pol},
 abstract={Celem artykułu było opisanie przeżyć rodziców opiekujących się dzieckiem z letalnym zespołem Millera-Diekera. Opisanie przeżyć rodziców było możliwe dzięki zastosowaniu metody analizy treści w jej jakościowej odmianie. Materiał badawczy pochodził z bloga prowadzonego przez matkę dziecka z zespołem Millera-Diekera. Do badania przystąpiono z wstępną wiedzą na temat tego, jakie zagadnienia uda się zidentyfikować w tekście. Założono zatem listę kategorii głównych. Po wielokrotnej lekturze treści bloga wydobyto kategorie szczegółowe, które następnie, za zgodą autorki bloga, zilustrowano fragmentami jej wypowiedzi. Na podstawie przeprowadzonej analizy stwierdzono, że problemy rodziców dziecka z chorobą letalną dotyczą większości sfer funkcjonowania rodziny. W odpowiedzi na nie rodzice podejmowali działania w sensie mentalnym, emocjonalnym i behawioralnym, które stanowiły swego rodzaju strategie radzenia sobie z sytuacją kryzysową. Okazało się, że obecność chorego dziecka była czynnikiem korzystnie wpływającym na zdobywanie zasobów, rozwój osobowy i relacje społeczne członków rodziny. Jest to argument za zrównoważonym podejściem w analizach sytuacji rodziców dziecka z chorobą śmiertelną, w których, nie negując trudności związanych z jego wychowaniem, podkreśla się płynące z tego korzyści. Ostatecznie przeprowadzona analiza dotyczyła wybranych aspektów zagadnienia i opierała się na badaniu przypadku. Cenne byłoby zatem podjęcie dalszych badań, obejmujących większą populację.},
 title={Wybrane psychopedagogiczne aspekty opieki i pielęgnowania dziecka z letalnym zespołem genetycznym},
 type={tekst},
 doi={https://doi.org/10.34616/wwr.2019.1.147.164},
 keywords={wada letalna, dziecko śmiertelnie chore, sytuacja kryzysowa, zasoby rodziny},
}